Genèse | Voler avec lui

Voler avec lui, avec Valentin.

Valentin. Un petit garçon généreux, poli et prévenant, qui se soucie de son entourage. Un petit garçon tendre et souriant, qui apprécie des moments simples de partage. Un petit garçon intelligent et avide de découvertes, qui aime bricoler.

Voler avec lui, l’enfant.

L’enfant. Car malheureusement, Valentin n’est pas un cas isolé. Chaque année, en France Métropolitaine, 1780 nouveaux cas de cancers pédiatriques sont diagnostiqués chez des enfants de moins de 15 ans (1 enfant sur 440).

Voler avec lui, le cancer.

Le cancer. Car oui, Valentin a un cancer. Quand on apprend la maladie, le monde autour de nous s’écroule. Mais le temps ne s’arrête pas. Il faut se relever immédiatement, continuer à vivre et survivre, mais aussi se battre ensemble contre la maladie, soutenir du mieux possible notre enfant en étant présent et fort. Le taux de survie à 5 ans est autour de 80% chez les enfants de moins de 15 ans.

Voler avec lui, le neuroblastome.

Le neuroblastome. Il s’agit du cancer du système nerveux et dont la tumeur primitive se développe généralement dans l’abdomen. Il représente moins de 10% des cas de cancers pédiatriques, soit environ 150 nouveaux cas par an en France.

Dans le cas d’un neuroblastome de haut risque, comme celui de Valentin, le taux de guérison tombe drastiquement sous les 40% :

Par l’âge au moment du diagnostic : tumeur diagnostiquée après 1 an
Par son étendue : tumeur métastatique (cancer disséminé dans le corps)
Par ses caractéristiques biopathologiques : tumeur présentant un gène MYCN amplifié

Voler avec lui, pour accompagner dans la vie et faire rêver.

Mettre sa vie professionnelle et sociale en pause.

Apprendre à comprendre le jargon des médecins, jongler entre les services, les différents traitements, expliquer à l’enfant des choses incompréhensibles, s’adapter sans cesse à de nouveaux changements sans jamais savoir pour combien de temps.

Transformer une austère salle de scintigraphie en un espace de cache-cache pour doudou, une baignoire en plastique en bateau de pirate, les séances de radiothérapie en tour de fusée, les couloirs d’hôpital en salle de classe.

Faire vivre des moments uniques et exceptionnels à l’enfant dans un temps restreint pour lui réaliser le maximum de ses rêves quand il les exprime. Car finalement, on oublie que ce qui compte, est l’instant présent et de le vivre à fond !

S’accrocher à tous les espoirs possibles tout en restant réaliste et en n’oubliant pas le bien-être de l’enfant, en cherchant toujours le meilleur équilibre entre bénéfices et risques d’un protocole. Car malheureusement, la maladie détruit l’enfant, le cancer est généralement plus agressif que chez un adulte, mais les traitements qu’on lui fait suivre sont tout autant nocifs. Jusqu’à quel point tester des nouveaux protocoles ? Pour quel résultat ? Pour quelles contraintes ?

Voler avec lui, pour accompagner dans la mort.

Le bien-être de l’enfant passe avant tout. Bien sûr que tout parent souhaite garder son enfant près de lui pour toujours. Souvent, l’enfant prend son envol du cocon parental pour construire sa vie et c’est sûrement la plus belle réalisation en tant que parent.

Dans d’autres cas, l’enfant n’aura jamais l’occasion de voler de ses propres ailes. Une réalité qui ne porte pas de nom. On parle de veuf/veuve, quelqu’un qui perd son partenaire de vie ; on parle d’orphelin/orpheline, quelqu’un qui perd son père et/ou sa mère. Mais quels termes utilise-t-on pour un parent qui perd son enfant (quelque soit l’âge) ou un frère ou une sœur qui perd son compagnon de jeu ?

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L’histoire du logo de l’association

Le V représente Valentin, la silhouette graphique d’un oiseau dans le ciel.

Le ruban or est le symbole du cancer pédiatrique.

L’idée de la pieuvre vient au départ du cerf-volant que la tante de Valentin lui avait offert et qu’il avait tenu acharné pendant une heure dans un vent joueur et soutenu, agitant les tentacules. Ces fameuses « tentacules », un mot que Valentin adore, qu’il a appris dans la vie sous-marine des Octonautes et qui est également tiré d’un épisode de la Pat’Patrouille et dont il réclame souvent de lire l’histoire au moment du coucher.

La pieuvre est un animal très intelligent et elle symbolise ici le système nerveux. Un fil s’enroule autour du V et du ruban or montrant l’envahissement du cancer dans le corps.

L’étoile dorée signifie plusieurs choses. Valentin est un trésor inestimable et comme souvent quand quelqu’un nous quitte, on se plait à dire qu’il rejoint les étoiles pour qu’on puisse lever la tête le soir pour les contempler et se remémorer les bons souvenirs.

Le logo a été conçu par Marie Arrougé, boutique CreaKeri (CreaKeri | Facebook)