Chimiothérapie à la maison,
une avancée confortable

Valentin a eu divers protocoles de chimiothérapie pendant les 2 années de suivi au CHU Estaing (Clermont-Ferrand, 63). Le dernier qu’il a suivi en étant en soins palliatifs à la maison avec le support de l’HAD63 (Hospitalisation à domicile), s’appelle TOTEM (premières syllabes des 2 chimiothérapies du protocole – c’est un protocole donné dans le cas de rechute du neuroblastome, ou comme dans le cas de Valentin, pour les neuroblastomes réfractaires). Il consiste en cures mensuelles avec 5 jours de traitements : 1 antiémétique (médicament pour éviter nausée et vomissement, en l’occurrence du ZOPHREN) et 1 chimiothérapie (TEMODAL) par voie orale puis 1h plus tard, 1 autre chimiothérapie (TOPOTECAN) avec 1 autre antiémétique (PLITICAN) en intraveineuse. Qui dit intraveineuse, dit allers-retours quotidiens à l’hôpital pour être délivrée.

Nous habitons à 1h du CHU Estaing. Bien que le trajet se fasse en voiture, que je porte Valentin pour s’y installer, qu’arriver à l’hôpital, je le mette en poussette pour aller faire la prise de sang puis en HDJ (Hôpital de jour) pour se voir administrer les produits, cela génère pour lui, de la fatigue et du stress. C’est la demi-journée qui est passée… et il faut recommencer encore pendant les 4 jours suivants !

Il se trouve que Valentin a suivi ce protocole pour éviter les hospitalisations de plusieurs jours et pouvoir rester chez lui confortablement. Pourtant, ces allers-retours nous bouffent ! On essaye, de façon bienveillante, de nous soulager et nous rendre la vie moins dure, mais nous avons le sentiment que cela provoque l’effet inverse.

Nous sommes, heureusement, bien entourés par les équipes du SHOP et des soins palliatifs pédiatriques du CHU (ESPPA) ainsi que l’HAD63. Après la première cure de février 2021, dès que je croise quelqu’un, je fais part de mon étonnement. L’HAD vient à la maison plusieurs fois par semaine pour les soins de Valentin.

Pourquoi alors ne pas faire la cure intégralement à la maison ? On fait bien la chimiothérapie orale à la maison… En plus, on me dit que cette dernière est la plus agressive du protocole.

En théorie, c’est faisable (d’autant que j’apprends que dans certains départements, une autre chimiothérapie en intraveineuse est autorisée à domicile afin de ne pas surcharger les hôpitaux). En pratique, c’est plus compliqué. Et je comprends alors vite, qu’on se heurte à la machine administrative dont les rouages sont si complexes qu’il en est difficile de savoir par où commencer. On me dit qu’on va essayer de voir. Je reste dubitative.

Malheureusement, l’état de Valentin se dégrade, il est en insuffisance médullaire (sa moelle osseuse, l’industrie des composants du sang – globules rouges, plaquettes, globules blancs, déraille), la deuxième cure est repoussée puis limitée à la seule chimiothérapie orale. Il n’y aura jamais de troisième cure…

Mais j’ai eu une bonne nouvelle dans ce chaos personnel… Par sa persévérance et en l’espace de quelques semaines à peine, le Docteur C.B., pédiatre de l’HAD63, a pu,  obtenir, avec l’aide du Docteur J.S., médecin chef de l’HAD63 et l’UPAC (Unité de Préparation des Anti-Cancéreux), un avenant à une convention existante (AGESSA-HAD63/UPAC) pour des injections de chimiothérapie chez l’adulte à domicile. Cette convention pourra permettre à l’HAD63 pédiatrique, d’administrer, au cas par cas, certaines chimiothérapies en intraveineuse à domicile ! Quelle belle victoire !!! Le confort au quotidien des enfants qui suivent un traitement lourd est primordial et contribue à sa réussite. Cette avancée montre également que l'investissement des parents dans le processus a du sens et que ce sont eux qui sont les plus à même de savoir ce qui est mieux pour leur enfant au-delà du protocole médical.